2024年世界血友病日倒计时

每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。

血友病设立宗旨

世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。

血友病历届主题

2005年接种疫苗——预防甲肝和乙肝

2006年治疗机会均等

2007年理疗和锻炼让生活更精彩

2008年算我一个

2009年让我们一起关怀

2010年共同努力实现人人享有治疗

2011年积极行动，努力实现人人享有治疗

2012年共同努力，缩小差距

2013年五十年推进治疗，努力缩小差距

2014年发出你的声音，疾病因你而改变

2015年相互支撑，共建家园

2016年人人享有治疗

2017年倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性

2018年分享知识，我们更坚强

2019年伸出援手——关心的第一步

2020年援助+团结

2021年适应变化后疫情时代下让关爱持续

关于血友病

血友病（Hemophilia）是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲（HernophiliaA）又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A（Antihemophilia facorA）缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症，是传统的血友病；血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶（PIC）缺乏症；血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质（PTA）缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见，尤其血友病甲，约占85%，其次是血友病乙，最少见的是血友病丙。

血友病甲和血友病乙的遗传方式相同，都是性染色体隐性遗传，男性发病，女性传递。其遗传有以下3种情况：

①男性患者与正常女性婚配，所生男孩均正常，而女孩均为传递者。

②女性传递者与正常男性婚配，所生男孩可为血友病患者，也可以是正常，而女孩一半为传递者，一半为正常；

③患病男性与传递者女性婚配所生男孩患病的概率为50%，也就是说所生的男孩约有1/2为正常，所生女孩中，可有血友病，也可有传递者。

血友病丙的遗传方式为常染色体不完全隐性遗传。男女均可患病。

血友病甲除遗传方式发病，还可由基因突变所致。另外，还可能继发于肝硬化、肝炎等肝脏疾病、肝癌转移、肝外癌转移、某些血液病，如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、尿毒症，这些由继发而来的血友病称为获得性血友病。

血友病患者在世界各地均有，血友病甲的患病率与血友病乙的患病率之比为5：1。